<終了>【大阪】7/21肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(交流会)

患者サロンを開催しました
 7月21日午後から、同じ会場で「肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン」を開催しました。
 自己紹介から始まりました。C型肝炎関連患者さんが12人。10人がインターフェロンフリーの経口薬で治療中か治療終了者。その10人ともがウイルス陰性になっているとのこと。その10人のうち、1人が画像検査で高分化型肝細胞がんの疑いと診断、あと一人が影はあるがしばらく経過観察とのこと、ウイルス排除後の画像検査について意見交換が行われました。
 またウイルス排除後にALT値が標準値を上回っていて、一人は薬剤性肝炎の疑い、もう一人は原因不明とのこと。この事についても意見交換しました。
 肝発がんを繰り返された方から、ラジオ波治療の痛みの解決法は? 再発を抑える薬剤の開発の現状は?などの質問も出されました。
 B型肝炎患者は4人。うちお一人が新しく会に入られた方。自己紹介の中で、B型肝炎訴訟に原告として参加し、そこで友の会のことを教えてもらって入会した。これから病気のこと勉強をしたいのでよろしくと挨拶されていました。
 あっという間に1時間半の交流会は終わりました。
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<終了>【大阪】4/28肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン

 終了しました。
4/28交流会風景
 20人余りが参加。
 退院したばかりの肝硬変の患者さんからは、進行しているためにハーボニーが使えないとの悩みが出され、生体肝移植を受けた方からは、C型肝炎ウイルスが残っているのでハーボニーで治療を受けたいが、ドクターからは待つようにいわれているとの報告がありました、
 一方、ハーボニー治療中や終了した方が6人おられました。4人の方からは、血圧の上昇や頻脈、同企などが気になったとの報告。他の一人からは、治療開始後2週間で、GPTが30ほど上昇しているとの報告がありました。

 交流会が終了後、個別相談があり、60分ほど相談を受けました。インターフェロンフリー治療(耐性株がある方、画像検査で影がある方、ハーボニー治療中のALT値上昇の方等など)<記:西村>
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<終了>【大阪】2/25 肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(交流会)

 自己免疫性肝疾患の患者さん2名を含む20人が参加しました。
 C型肝炎患者で既にハーボニーの治療を始めている患者さんは6人。これから始める患者さんが2人。
 進行した肝硬変に肝がんの疑いのある方が1人。
 それぞれ体験を話したり、質問を出したりして、積極的に情報交換がなされました。<記:西村>
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<終了>【堺市】2/18肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(患者交流会)

 終了しました。
 7人が参加しました。
 B型肝炎の方からは、経過観察中の検査項目特に画像検査のあり方についての質問。
 C型肝炎の患者さんからは、昨年受けたダグラタスビル・アスナプレビルによるウイルス排除ができなくて、国府台病院を受診した結果、耐性ウイルスはなかって、ハーボニーが使えることがわかり、大阪での医療機関の選び方の話題提供。
 また、C型肝炎の患者さんからは、昨年ウイルス排除できたが、新年の画像検査で肝がんか血管腫かわからない影が見つかった不安について発言され、その3人の方の話しの展開のなかで漢方診療に関わる話題がでてきました。

 参加者のなかからは、大阪府の肝炎対策について、医療費助成で年間数億円の予算が使われる、新年度は17億の予算の内示がある。医療費助成して治療した結果の効果をまとめる駅ではないかと貴重な提案がなされました。


■午前に府議会自民党と懇談された運営委員さんが遅れて参加され、懇談の模様が報告されました。
 大阪府議会では、大阪府の肝炎対策、肝がん死を削減する方策全般について、取り上げてもらい、大阪府が重症化予防事業に取り組まない不合理を追求していただくのが良いと思いました。 <記:西村>
 そのなかに、重症化予防事業がなされていない不合理を
指摘していただき、改善を求める
と言う方向で進めていただくことはいかがでしょうか。
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<終了>【大阪】9/17肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン

患者サロン絵手紙教室風景作品 終了しました。
 13:30から患者サロンを開催し、16人ほどが参加してくださいました。
 すでに経口薬で治療され耐性ウイルスの出現で中止された方、肝がんの外科切除を受け経過観察中に影が見つかったからの不安が出され、意見交換されました。

 その後、15時から絵手紙栞の体験教室が行われ、T夫人、N夫人が道具を提供し、それぞれに描きました。、<記:西村>
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