<終了>【大阪】12/18肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン

患者サロン 2014/12/18 18日午後から、大阪市立西区民センターで、会員交流会(患者サロン)を行いました。
 寒い中、たくさんの方に参加下さいました。再発を繰り返す肝がんのこと、肝硬変の食事、血小板の低下、新しく登場する治療薬とその選択・主治医との関係などなど不安が出され、参加者同士で情報交換をしました。
 15人の方に参加いただきました。
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<終了>【大阪】11/11-16「会員と家族の手づくり作品展」

手作り作品展 今年1月、大阪肝臓友の会は創立30周年の記念集会を開催しました。その際、病気と闘い治療しながら趣味や特技に挑戦している会員や家族の協力を得て、宴会場を中心に「手作り作品」を展示・紹介しました。
 しかし、数時間にすべての作品を見おさめることは叶わず、出品者としてもゆっくり鑑賞していただきたいという思いもあり「会員と家族の手づくり作品展」と銘打った展覧会を開催することにしました。展覧会を通じて会員・家族の親睦がふかまり、さらに肝臓病患者団体の活動を世間にアピールでき、出展者の創作活動への励みとなりました。出展者は14人。観覧者は100人を超えました。
作品展看板作品展示作品展初日オープニングパーティー前ギャラリーはなの表から作品展の様子です。

手作り作品展チラシ
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<終了>【大阪】10/14肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(交流会)

 終了しました。
 5人が参加しました。
 4人がC型肝炎患者。
 新しい経口治療薬のことが話題になり、耐性ウイルスの検査が自費負担なく行われる病院があることが話題になりました。
 また、耐性ウイルスの出現の不安などから、ドクターから治療をすすめられても来年出るお薬まで松と判断された経験を紹介された方もいました。
 少量長期のインターフェロン治療を1年間続けられたところ、Ⅰ型糖尿病を発症され、治療を中断、インスリン治療を始められ、C型肝炎については来年登場する治療法に期待されている体験も報告がありました。
 4個の肝癌が見つかった方は、8月末から1週間入院され2個をラジオ波治療を受け、残り2個は小さいために3か月後の検査で治療を検討されることになったとの報告もありました。<記:西村>
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<終了>【大阪】9/25>肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン

 患者サロンを開催しました。
 22名の方が参加され、新しい治療薬のことや肝硬変で血小板の減少、肝発がんのことなど情報交換がされました。

 非会員の比較的若い女性が参加され、発がんとその不安を話され、友の会への入会もして下さいました。<記:西村>
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<終了>【堺】9/18 肝炎患者サロン (交流会)

 終了しました。
 5人参加し、体験交流などを行いました。
 B型肝炎2人、C型肝炎3人、肝がん体験者3人。
○ C型肝炎経口治療薬治験終了直後の方が、治験の報告をされました。最初は偽薬で、その後、実薬を服用。2週間でウイルスが無くなったそうです。今後1年間、2~3か月毎に経過観察(血液検査など)があるとのことでした。(会報156号に体験談を掲載)

○ 肝がん治療を2度受けた女性。病院での裁縫ボランティアに参加されて6年。患者さんや看護師さんの注文を受け、療養上で必要なものを作られているようです。一番印象に残ったのはエンジェルドレス。標準体重の半分にも満たない新生児のための洋服を作ったときはやりがいを感じ、続ける原動力に。
 週1回午前から夕方まで。10人の方がボランティアで登録されている。
難病センター建設街頭キャンペン
 交流会が終わってから、天満橋で行われた大阪難病連「難病センター建設街頭キャンペーン」に3人が参加しました。
<記:西村>
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