2019.06.01 Saturday
【大阪】6/1 難病の医療提供体制
難病の医療提供体制 大阪府
「難病医療連絡協議会・難病診療連携拠点病院・難病医療協力病院・難病指定医機関・難病指定医」
平成１０年度以降、都道府県は重症難病患者さんのための身近な入院施設の確保等を図るため「難病医療連絡協議会」を設置するとともに「難病医療拠点病院、難病医療協力病院」が指定されているところですが、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成２６年法律第５０号）が施行され、難病の医療提供体制の在り方については、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」（平成 27 年 9 月 15 日厚生労働省告示第 375 号）に基づき、平成 30 年度からは地域の実情に応じ新たな難病の医療提供体制の構築及び推進を図るものとされました。
現在、都道府県においては順次「難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院」を指定し、「新たな難病の医療提供体制」を構築しています。
「難病医療連絡協議会・難病診療連携拠点病院・難病医療協力病院・難病指定医機関・難病指定医」
平成１０年度以降、都道府県は重症難病患者さんのための身近な入院施設の確保等を図るため「難病医療連絡協議会」を設置するとともに「難病医療拠点病院、難病医療協力病院」が指定されているところですが、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成２６年法律第５０号）が施行され、難病の医療提供体制の在り方については、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」（平成 27 年 9 月 15 日厚生労働省告示第 375 号）に基づき、平成 30 年度からは地域の実情に応じ新たな難病の医療提供体制の構築及び推進を図るものとされました。
現在、都道府県においては順次「難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院」を指定し、「新たな難病の医療提供体制」を構築しています。
【肝疾患 厚労省指定難病】
・自己免疫性肝炎(AIH)
・原発性胆汁性胆管炎（PBC）
・原発性硬化性胆管炎(PSC)
・特発性門脈圧亢進症
・バッド・キアリ症候群
・遺伝性高チロシン血症Ⅰ型
・遺伝性ポルフィリン症
・ウィルソン病
・肝型糖原病
・シトリン欠損症
・胆道閉鎖症
【難治性疾患研究班情報（研究奨励分野）】
・ ・多発性肝のう症
--------------------------------------------------
■大阪神経難病医療推進協議会 大阪市住吉区万代東3-1-56 （平成31年1月現在）
（大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター内）
■難病診療連携拠点病院 12施設 （平成31年1月現在）
■難病医療協力病院（平成29年4月現在）
①難病指定医療機関
・大阪府
・大阪市
・堺市
②難病指定医
・大阪府
・大阪市
・堺市
・自己免疫性肝炎(AIH)
・原発性胆汁性胆管炎（PBC）
・原発性硬化性胆管炎(PSC)
・特発性門脈圧亢進症
・バッド・キアリ症候群
・遺伝性高チロシン血症Ⅰ型
・遺伝性ポルフィリン症
・ウィルソン病
・肝型糖原病
・シトリン欠損症
・胆道閉鎖症
【難治性疾患研究班情報（研究奨励分野）】
・ ・多発性肝のう症
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■大阪神経難病医療推進協議会 大阪市住吉区万代東3-1-56 （平成31年1月現在）
（大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター内）
■難病診療連携拠点病院 12施設 （平成31年1月現在）
■難病医療協力病院（平成29年4月現在）
①難病指定医療機関
・大阪府
・大阪市
・堺市
②難病指定医
・大阪府
・大阪市
・堺市
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