大阪難病相談支援センターのホームページ開設

難病相談支援センターニュース 38号
★大阪難病相談支援センターのホームページが新設開設されました★
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 大阪難病相談支援センターとは

 大阪難病相談支援センターは、難病患者の皆さまの療養生活に関する様々な問題について、難病患者及びその家族、その他の関係者の方々からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病患者の皆さまの療養生活の質の維持向上を支援することを目的とするセンターです。大阪府では2004年4月、運営委託されたNPO法人大阪難病連により「大阪難病相談支援センター」事業が始められています。
具体的には、難病患者の療養生活に関する相談や、難病患者就職サポーターによる就労相談を行っています。(但し、病気の治療に関する相談は受け付けていません。)また、学習講演会と難病医療相談会、難病問題学習会、体験学習会、ボランティア学習会、府民のつどい、難病啓発街頭キャンペーン、疾患別学習会などを行っています。
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12/3 肝がんの医療費助成、誰のため? 申請わずか1%未満

肝がんの医療費助成、誰のため? 申請わずか1%未満
 朝日新聞 19/12/03付
 肝がんや重度の肝硬変の患者を対象にした国と都道府県の入院医療費の助成制度の申請が想定の1%に満たないことがわかった。治療法が変わり、助成の条件にあてはまる人がほとんどいなくなったためだ。患者の負担は依然として大きいことから、専門家は「実態に合わせて制度を改めるべきだ」と指摘する。
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12/02 肝臓がん患者さん対象 治療に関するアンケートにご協力ください

 がん情報サイト「オンコロ」からのお願い

■肝臓がん患者さん対象 治療に関するアンケートにご協力ください■
 がん情報サイト「オンコロ」にて「肝臓がん患者さん対象 治療に関するアンケート」を開始いたしました。
 治療を受ける上で大事にしていること、主治医とのコミュニケーションやがんとの向き合い方に対するお考えについてお話を伺う目的で行われます。
 アンケート結果は今後の肝臓がん患者さんへの治療に関する情報提供方法の検討に役立てます。
■主な参加条件■
下記について全て当てはまる患者さんにご協力をお願いしております。
・20歳以上の方
・肝臓がんと診断されたことのある方

※胆道がん(胆管がん・胆のうがん)の方は対象外となります。
※患者さんご家族の方の回答は上限数に達したため、募集を終了いたしました。

■謝礼■
最後まで回答いただいた方には2,000円相当のQUOカードを郵送にてお送りいたします。

 アンケート回答が100件に達したら締め切ります。

詳細の確認やアンケート回答は、下記URLをご覧ください。
 https://oncolo.jp/reserch/r20191119
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11/13 血液検査怠り肝炎患者悪化、死亡 愛知県がんセンター謝罪

血液検査怠り肝炎患者悪化、死亡 愛知県がんセンター謝罪
毎日新聞 19/11/13

 愛知県がんセンター(名古屋市千種区)は13日、B型肝炎ウイルスに感染している悪性リンパ腫の男性患者(70代)に対し、月1回の血液検査を怠ったため、B型肝炎による肝不全で死亡したと発表した。同センターは患者の遺族に経緯を説明して謝罪し、損害賠償について話し合いを進めている。
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10/20 日本難病疾病団体協議会が患者向けサイトを開設

 日本難病疾病団体協議会(JPA)が患者向けサイトを開設しました。
 JPAには、大阪肝臓友の会が加盟している日本肝臓病患者団体協議会(JHC)、NPO法人大阪難病連が加盟しています。
 新しいサイトでは、「難病・慢性疾患全国フォーラム 2019」(11/9、JA共催ビル<東京>)への参加と、JPAへの財政的支援(寄付)を呼びかけています。
難病・慢性疾患全国フォーラム  2019チラシ表難病・慢性疾患全国フォーラム  2019チラシ裏
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