大阪難病相談支援センターのホームページ開設

難病相談支援センターニュース 38号
★大阪難病相談支援センターのホームページが新設開設されました★
 新しいサイトはこちら

 大阪難病相談支援センターとは

 大阪難病相談支援センターは、難病患者の皆さまの療養生活に関する様々な問題について、難病患者及びその家族、その他の関係者の方々からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病患者の皆さまの療養生活の質の維持向上を支援することを目的とするセンターです。大阪府では2004年4月、運営委託されたNPO法人大阪難病連により「大阪難病相談支援センター」事業が始められています。
具体的には、難病患者の療養生活に関する相談や、難病患者就職サポーターによる就労相談を行っています。(但し、病気の治療に関する相談は受け付けていません。)また、学習講演会と難病医療相談会、難病問題学習会、体験学習会、ボランティア学習会、府民のつどい、難病啓発街頭キャンペーン、疾患別学習会などを行っています。
続きを読む>>
ニュース | comments (0) | trackbacks (0)

11/13 血液検査怠り肝炎患者悪化、死亡 愛知県がんセンター謝罪

血液検査怠り肝炎患者悪化、死亡 愛知県がんセンター謝罪
毎日新聞 19/11/13

 愛知県がんセンター(名古屋市千種区)は13日、B型肝炎ウイルスに感染している悪性リンパ腫の男性患者(70代)に対し、月1回の血液検査を怠ったため、B型肝炎による肝不全で死亡したと発表した。同センターは患者の遺族に経緯を説明して謝罪し、損害賠償について話し合いを進めている。
続きを読む>>
ニュース | comments (0) | trackbacks (0)

10/20 日本難病疾病団体協議会が患者向けサイトを開設

 日本難病疾病団体協議会(JPA)が患者向けサイトを開設しました。
 JPAには、大阪肝臓友の会が加盟している日本肝臓病患者団体協議会(JHC)、NPO法人大阪難病連が加盟しています。
 新しいサイトでは、「難病・慢性疾患全国フォーラム 2019」(11/9、JA共催ビル<東京>)への参加と、JPAへの財政的支援(寄付)を呼びかけています。
難病・慢性疾患全国フォーラム  2019チラシ表難病・慢性疾患全国フォーラム  2019チラシ裏
ニュース | comments (0) | trackbacks (0)

10/29 与党肝炎対策推進議員連盟第9回総会開催

肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業
与党肝炎対策推進議員連盟第9回総会開催
 2019年10月29日(火)17-18時、参議院議員会館で、与党肝炎対策推進議員連盟第9回総会が開催されました。議員は議連会長の尾辻議員ら10名が参加。日本肝臓病患者団体協議会、全国B型肝炎訴訟原告団、全国薬害肝炎訴訟原告団からも参加し、意見を述べました。
 政府側から、厚労省宮崎健康局長が冒頭挨拶、肝炎対策推進室小野調整官から、肝炎対策の現状について説明されました。
 ①肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の実施状況(表参照)
 ②今後の対策
 ・実態調査(2020年3月まで(複数医療機関に紹介、あたら仕入れ背負うとで分析)
 ・制度見直し案の検討決定2020年3月末まで
 ・制度改定の準備2021年3月まで予算確保、関係省庁関係団体との調整等
システム改修
 ③改定制度施行予定2021年4月から
 説明されたことなどについて、尾辻、田村、桝屋、福岡議員から質問が出され、小野調整官から説明されました。
 患者側からは、日肝協山本代表幹事、田中B型肝炎原告、出田薬害肝炎原告から、それぞれ5分間で意見・要望を述べました。
続きを読む>>
ニュース | comments (0) | trackbacks (0)

10/23 テセントリクとアバスチンの併用療法、切除不能の肝細胞がん

テセントリクとアバスチンの併用療法、切除不能の肝細胞がん
 患者初回治療で全生存期間と無増悪生存期間を延長
オンコロ  2019.10.23付

 第3相臨床試験「IMbrave150試験」の結果

 2019年10月21日、中外製薬株式会社は、切除不能な肝細胞がん(HCC)患者の初回治療におけるアテゾリズマブ(商品名:テセントリク(R)、以下 テセントリク)とベバシズマブ(商品名:アバスチン(R)、以下 アバスチン)の併用療法について検討した第3相臨床試験であるIMbrave150試験の結果を発表した。
 テセントリクとアバスチンの併用療法は、標準治療であるソラフェニブ単剤と比較し、本試験の主要評価項目であるOSおよびPFSのいずれにおいても統計学的に有意かつ臨床的に意味のある改善を示した。
続きを読む>>
ニュース | comments (0) | trackbacks (0)
1/29 >>