大阪肝臓友の会

2019.06.30 Sunday

【<終了>和歌山】6/30 第１１回お茶会

　30日午後、JR和歌山駅前の新橘ビルで、肝炎患者交流お茶会が行われ天候は悪かったのですが、18人が集まりました。
　透析治療を受けておられる方がお二人、おられました。
　また交流の中で、息子さん二人の感染が、原告であるお父様からの感染では、給付金の手続きができるかという、相談もありました。
　相談支援センターの相談員さんも参加され、相談活動や肝炎医療コーディネーターの活動についても紹介をいただきました。

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2019.06.28 Friday

6/27 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」採択

　ＪＰＡ事務局ニュース 2019年6月27日付が届きました。
　昨秋より全国各地で取り組み、今年5月に国会へ提出したＪＰＡの「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」が会期末の6月26日、衆議院参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決定しました。
　衆・参同時での採択は4年連続、参議院での採択は6年連続になります。難病法と改正児童福祉法の5年以内の見直しを控える中、今年も請願が採択されたことは追い風になるものと期待されます。

　※JPAの活動　国会請願行動

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2019.06.27 Thursday

6/26　請願採択「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願」

　昨日閉会した国会で私たちが提出した請願「「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願」が両院で採択されたと与党肝炎対策推進議員連盟の桝屋敬悟議員の秘書さんから日本肝臓病患者団体協議会の事務局に連絡が入りました。

▶衆議院　採択結果はこちらを見てください
　第198回国会 974 ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願
　44人の議員の方々が紹介議員になって下さいました。
　
▶参議院　採択結果
　24人の議員が紹介の労を執って下さいました。
　1871「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者の支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願」
　

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2019.06.26 Wednesday

6/24厚労省通知文書「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の利用の促進について」

　厚生労働省は、６月24日、各都道府県に「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の利用の促進について」、通知を発出しました。

　文書の内容はこちらからダウンロードできます。

肝炎対策（国・自治体・・・・） | comments (0) | trackbacks (0)

2019.06.25 Tuesday

6/25 大阪難病連大阪難病相談支援支援センター運営検討部会が始まる

　６月25日(火）午後から、大阪赤十字会館8階会議室でおこなわれた、大阪難病相談支援支援センター運営検討部会に参加、府から提起された「大阪難病相談支援センター事業実施仕様書」の検討が始まりました。
　来年３月まで毎月１回開催され、仕様書の内容について具体化されます。
　※「大阪難病相談支援センター事業実施仕様書」は、こちらからご覧になれます。

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【<終了>和歌山】6/30 第１１回お茶会

6/27 「難病・長期慢性疾 病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」採択

6/26 請願採択「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願」

6/24厚労省通知文書「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の利用の促進について」

6/25 大阪難病連 大阪難病相談支援支援センター運営検討部会が始まる

6/27 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」採択

6/26　請願採択「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進に関する請願」

6/25 大阪難病連大阪難病相談支援支援センター運営検討部会が始まる