大阪肝臓友の会

　24日午後、大阪難病連が開催した「難病患者の医療・福祉を考える府民のつどい『大きな改革となるか　法制化もめざす難病対策』」の講演会に参加しました。
　「難病患者等に対する障害程度区分認定マニュアル」には、冒頭下記のように記されています。
　平成２４年６月に成立した「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（以下「障害者総合支援法」）」では、制度の谷間のない支援を提供する観点から、 障害者の定義に「難病等（治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって 政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者）」を追加し、 障害福祉サービス等の対象とすることにしています。（平成２５年４月１日施行）
　上記に基づいて日本難病疾病団体協議会（JPA）の考え方と今後の取組について」説明されました。
　当面、4月から始まる制度では難病の130疾患が当面の対象となります。肝臓に関わる疾患は9疾患有ります。
　13 肝外門脈閉塞症
　 15 肝内結石症
　 27　劇症肝炎 ※
　 32　原発性硬化性胆管炎
　 35　原発性胆汁性肝硬変　※
　 52　自己免疫性肝炎
　 95　特発性門脈圧亢進症
　100　嚢胞性線維症
　105　バット・キアリ症候群 ※
　　※印は、国の難病対策「特定疾患」として医療費助成の対象となる疾患
　　○参考　難病患者等に対する障害程度区分認定　認定調査員マニュアル
　　　　　　
　　○ブログ「保健福祉の現場から」
　　　　　　

　私たち肝臓友の会（患者会）でもこの対応を考えなければなりません。