大阪肝臓友の会

アピール
日本肝臓病患者団体協議会第２３回全国代表者会議
兵庫アピール

　日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）「第２３回代表者会議」は、ほぼ10年ぶりに兵庫県で、全国から３０団体１１０余名の患者会・肝臓病患者が集まって盛大に開催されました。
　昨年の衆議院選挙で政権が交代し、厚生労働省においても大臣・政務三役・健康局長・肝炎対策推進室長、皆様交代されましたので、厚生労働省と各党国会議員を訪問し積極的に働きかけを行いました。また平成23年８月に両院で採択された請願内容を進めるため、６月４日に「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などの推進を求める」国会請願を行い、国会内に具現化のため検討の場を設置することを要請しました。全ての党から請願内容について前向きなご講話をいただきましたが、残念ながら採択にはいたりませんでした。
　７月28日の第２回世界・日本肝炎デーフォーラムの開催は、参議院選挙１週間後という慌ただしい日程でしたが、政府・国会議員や関係者のご協力により盛大に行われ、250席の会場が参加者であふれ成功裏に終えることができました。
　肝炎対策推進協議会では、「肝硬変及び肝がん患者の肝炎医療と生活実態等の調査研究」の中間報告が本年２月に出され、７月の協議会では厚生労働省からこの調査研究を元に肝硬変・肝がん患者の支援の検討をして行きたいという発言がありました。
「集団予防接種によるＢ型肝炎感染拡大の検証及び再発防止に関する検討会」が昨年５月にスタートし、本年６月に“まとめ”を作成して終了しました。まとめの主要なもののひとつに「集団予防接種等によるＢ型肝炎感染の拡大は注射針・注射筒の交換について適切な時期に適切な方法で指導・周知を行っていれば、回避可能であった」と記載されています。今後再発防止策については第三者委員会を作るのか、既存組織のレベルアップで対処するのか、引き続き話し合われます。
予算要望を国に対して６月下旬に行い、厚生労働省各課との折衝を８月に行いました。回答を精査し、どの様に取り組んでいくか検討を進めています。
　医療面では、一昨年Ｃ型肝炎で３剤併用のＩＦＮ治療、Ｂ型肝炎でペグＩＦＮ治療が認可になり、医療費助成も適用になって更に治療が向上しています。Ｃ型で更に改良された３剤併用のＩＦＮ治療や経口２剤の治療の実現が指呼の間に来ています。
　一方、本年４月に施行された障害者支援法では、障害者の範囲に難病等が加わり、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められる障害福祉サービス等の受給が可能になりました。対象疾病は130疾患で、肝臓病では自己免疫性肝疾患などが入ります。
このように私達が要望している肝炎対策の実現は、様々な問題を抱えていますが一歩ずつ前進しています。今年度は、社会保障と税の一体改革が議論されます。その中で肝炎対策が更に進むよう皆で努力をしましょう。
　各患者会は７月28日の世界・日本肝炎デーに地域の自治体に働きかけて「知って肝炎」キャンペーンも活用して、ウイルス検診率を上げる活動を進めましょう。また誰でも何処でも、患者が最新医療の研修を受けた医師に診て頂ける医療体制を自治体に働きかけましょう。
　日肝協は各患者会と一緒になって、肝臓病で苦しむ患者全てが医療費助成や生活支援を受けられる施策と、肝炎から肝がんまで効果のある薬剤・治療法の開発・研究の推進を働きかけていきます。
　肝炎対策基本法を根拠法として、「肝炎対策推進協議会の場で」、「厚生労働省や各党国会議員への働きかけで」、「地域の肝炎対策協議会の場で」、私達の願いの実現をめざし、皆で協力し推進していきましょう。今回の催しを成功に導いた兵庫の皆さん“ありがとう”。
　来年の代表者会議（栃木）には、ともに元気で再会しましょう。
　　　　２０１３年１０月１３日
　　　　日本肝臓病患者団体協議会　第２３回全国代表者会議

【内容報告】
　開会式の挨拶は、
　　主催者：代表幹事・渡辺孝さん
　来賓　日本肝臓学会　兵庫医大副学長・西口修平氏
兵庫県健康福祉部　参事兼疾病対策課長 味木和喜子氏
　　　　自民党衆議院議員・西村 康稔氏
　　　　共産党衆議院議員・宮本岳氏
　　　　民主党衆議院議員・柚木道義氏
　　　　公明党衆議院議員・濱村進氏
　　　　日本維新の会衆議院議員・新原秀人氏
　連携団体　薬害肝炎大阪訴訟弁護団 山西美明氏
　　　　薬害肝炎訴訟大阪原告団 竹田せい子氏
　　　　全国Ｂ型肝炎訴訟原告団 田中義信氏
　メッセージ　厚生労働省
　　　　日本難病疾病団体協議会
　　　　一般社団法人　日本肝炎対策振興協会
　▼14:40～　分科会
○第一分科会　国と自治体での肝炎対策（参加者31人）
○第二分科会　患者会活動（48人)
○第三分科会　自己免疫性肝疾患(40人)
　　　　講師・アドバイザー　兵庫県立西宮病院　乾先生
　▼18:30～　懇親・夕食会
　　　　参加都道府県ごとに自己紹介

■２日目（13日）　9:00～　代表者会議
　　提出された活動報告・決算・監査・活動方針・予算・新役員は承認されました。
　


【開催資料】
日本肝臓病患者団体協会
第23回全国交流のつどい・代表者会議
－ 自己免疫性肝疾患分科会開催される －

　全国の肝臓病患者が明石に集います。あなたも一緒に交流しませんか。参加される方は、大阪肝臓友の会まで連絡下さい。
　宿泊を希望される方は、参加宿泊費（2食付き、\13,000.-）を添えて9月30日までにお申し込み下さい。

○と　き　2013年10月12日(土)13:00～13日(日)　16:30
○ところ　グリーンヒルホテル明石
　　　　　　兵庫県明石市大明石町2-1-1
JR明石駅から北西徒歩５分
○プログラム
10/12(土) 13:00～14:00 開会式
　　　　　　　　　厚労省・肝臓学会・国会議員等来賓挨拶
　　　14:30～17:30 分科会
　　　　第一分科会　国や自治体の肝炎対策について学び意見交換
　　　　第二分科会　患者会の運営について意見交換
　　　　第三分科会　自己免疫性肝疾患について学び交流
　　　　　　　　　　講師：県立西宮病院 乾佳明副院長
　　　18:30～21:00　交流の集い・懇親会＆夕食
　10/13(日) 9:00～12:00 代表者会議（参加対象患者会役員）
　　　13:30～16:00　肝臓病市民公開講座 （参加費無料）
　　　　　　　　　　講師：関西労災病院 院長 林紀夫先生
　　 テーマ｢ウイルス性肝臓病治療の今後の展望について」
○主催：日本肝臓病患者団体協議会　開催担当：肝炎友の会兵庫支部

自己免疫性肝炎・原発性胆汁性肝硬変などの患者・家族のみなさんへ
東京肝臓友の会にでは、自己免疫性肝疾患部会を設けて定期的に例会を開き枯れています。会の事務局長さんや部会のメンバーも第３分科会に参加され、全国の患者さんと交流をしたいと連絡が入っています。
多くの患者さんと情報交換ができる数少ない場です。ぜひご参加下さい。部会のみの参加は、参加費500円が必要です