大阪肝臓友の会

■「JPA結成10周年・難病法成立1周年記念ミニコンサート・パネルディスカッション」
　ミニコンサートはフルート奏者で再発性多発軟骨炎患者会の事務局務める小田エリアさん・加藤志穂さんによるフルート・デュオ。素晴らしい演奏でした。病気が発症して演奏活動をあきらめかけたが、みなさん方の励ましで続けられているとお礼を述べられていました。
　パネルディスカッションは、NPO法人日本障害者協会代表・日本障害フォーラム幹事会議長　藤井克徳氏と伊藤たてお氏による「戦後70年ー患者運動・障害者運動のあゆみとこれから」、藤井氏自身が視力障害者で特別支援学校教師、精神障害者共同作業所などの運営に携わった経験から運動を世界に展開し過去の活動を振り返って、今後の障害者・難病運動の展望をあつく語られたのは印象的でした。

■「JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会」

　18時からホテルグランドヒル市ヶ谷でおこなわれました。政党や研究者、製薬企業、福祉や医療関係団体、元JPA役員など60名ほどの来賓を含め200人ほどが集いました。
　伊藤たてお氏のあいさつで開会し、公明党、民主党、共産党の議員の方々のあいさつ、研究者を代表して1972年に国の難病対策が始まったときに医学部を卒業され以後一貫して神経難病の治療と研究に携わってこられた糸山泰人国際医療福祉大学副学長のご挨拶には感動しました。研究成果が実を結ぶ経過を報告され結びにこれらを成し遂げるためにも何よりも「平和」が大事とあいさつをされました。
　その後歓談時間をはさみ、希少難病の日、レアディジーズデイ2015（2/28)のビデオ報告があり、余興の時間。これも素晴らしいものでした。スペインの歌手たちが陽気に参加者とやりとりをしながら各円卓を歌いまわり、参加者もそれに合わせて踊りました。

■難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策を求める請願行動

　25日午前10時から参議院議員会館で始まった国会請願行動院内集会には6人の議員と34人の秘書さんが激励してくださいました。挨拶もいただきました。
　院内集会には１００人ほどが参加し、集会後２１０人の衆参両院の議員の方々に請願の院への紹介の労を執っていただくようにお願いにまいりました。大阪からは大阪難病連で１０人が参加し、大阪選出の１５議員に４班に分かれてお願い行動をしました。
私は近畿つぼみの会の方と４人の議員さんを訪問。秘書さんに署名簿を手渡しました。