2019.05.28 Tuesday

肝がん重度肝硬変患者に支援等を求める国会請願署名活動

28日、大阪から国会請願行動院内集会に９人が参加しました。
　そして衆参両院の４人の厚労委員会所属議員控え室を訪問しに請願書名簿を議長宛に提出していただくようにお願いしました。

開催された行事
・11:00-12:45　第29回国会請願行動院内集会
・12:45-14:45　議員要請行動
・14:45-16:00　日肝協加盟患者会意見交換会（田村・桝屋議員との意見交換<写真>を含む）
・16:00-18:00　全国肝炎フォーラム

　☆大阪肝臓友の会に寄せられた署名筆数　　1,212筆
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2019.05.28 Tuesday

5/28日肝協　第29回国会請願院内集会等　報告とお礼

5/28日肝協院内集会全景5/28日肝協国会請願院内集会　公明党古屋議員の挨拶5/28日肝協国会請願行動　自民・尾辻議員に署名簿を手渡しました。
重度肝硬変・肝がん患者入院医療費助成改善などを求める
国会請願署名　ご協力のお礼

　　日肝協　第29回国会請願院内集会等　報告
　国会請願署名活動にご協力ありがとうございました。上記行事に参加しましたので報告します。
○とき　2019年５月28日(火)　11:00-18:00
○会場　衆議院第一議員会館　地階　大会議室など
○行動の概要と報告

　院内集会は、日本肝臓病患者団体協議会（略称：日肝協）主催で開催され、薬害肝炎訴訟原告弁護団、全国Ｂ肝炎訴訟原告弁護団も参加協力しました。
　署名は64,000余筆が寄せられ、院内集会には全国から180人が参加しました。18人の議員の方々が挨拶し、請願項目の実現のために尽力すると激励されました。
　また、薬害肝炎訴訟原告団の浅野代表、Ｂ型肝炎訴訟原告団の田中代表から連帯のご挨拶をいただきました。
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2019.05.13 Monday

5/13 日本難病疾病団体協議会(JPA)国会請願行動

5/13日本難病疾病団体協議会(JPA)国会請願行動日本難病疾病団体協議会(JPA)国会請願行動　清水議員へ
　５月13日(月)10時から、衆議院第一議員会館で、日本難病疾病団体協議会(JPA)国会請願院内集会が開催され、全国から約100人の患者家族が参集しました。難病等の総合的推進を求める国会署名46万5375筆が前日までに寄せられました。当日も持参された署名が相当数ありました。＜記：西村＞
　難病等の総合的推進を求める国会署名46万5375筆をJPAのなかま90名で約200名の国会議員に手分けして届けました。
　大阪のグループは、１2人が３班に分かれ14人の国会議員の方々に要請行動しました。
　大阪肝臓友の会からは、署名を234筆届けました。
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2019.05.12 Sunday

5/12「5月23日難病の日 」制定第1回記念イベント

コンサート：吉井　健太郎氏　独奏演奏会「5月23日難病の日 」制定第1回記念イベント
日本難病疾病団体協議会(略称：JPA)は、５月23日を難病の日に登録しました。
　JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

　難病の日ポスター作成
難病の日啓発ポスター
　難病の日啓発用ポスターが完成し発表されました。 (19/02/28)
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2019.05.12 Sunday

5/12 日本難病疾病団体協議会(JPA)　第15回総会

日本難病疾病団体協議会(JPA)　第15回総会
　５月12日(日)14時から18時過ぎまで東京・損保会館でJPA第15回総会が開催され、オブザーバーで参加しました。大阪からは、評議員3，オブザーバー５人が参加しました。
　総会は評議員128人中78人の参加と委任状で成立が宣言されました。来賓として、厚生労働省健康局難病対策課課長川野宇宏氏、国会議員では、公明党江田康幸衆議員議員ら５人が出席し挨拶を述べられました。
　議案は、活発な議論の末、賛成多数で採択されました。
　２年に一度改選される理事に大阪難病連から大黒宏司氏が選出されました。
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