終了しました。
5人参加し、体験交流などを行いました。
B型肝炎2人、C型肝炎3人、肝がん体験者3人。
○ C型肝炎経口治療薬治験終了直後の方が、治験の報告をされました。最初は偽薬で、その後、実薬を服用。2週間でウイルスが無くなったそうです。今後1年間、2~3か月毎に経過観察(血液検査など)があるとのことでした。(会報156号に体験談を掲載)
○ 肝がん治療を2度受けた女性。病院での裁縫ボランティアに参加されて6年。患者さんや看護師さんの注文を受け、療養上で必要なものを作られているようです。一番印象に残ったのはエンジェルドレス。標準体重の半分にも満たない新生児のための洋服を作ったときはやりがいを感じ、続ける原動力に。
週1回午前から夕方まで。10人の方がボランティアで登録されている。
交流会が終わってから、天満橋で行われた大阪難病連「難病センター建設街頭キャンペーン」に3人が参加しました。
<記:西村>